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Santé de la reproduction |
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Etudes de cas |
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Note de la rédaction : Nous présentons ci-après quelques questions d'éthique qui ont été soulevées dans des articles de journaux scientifiques et d'autres documents du même genre. Certaines s'appuient sur des faits réels, tandis que d'autres revêtent un caractère hypothétique. Conflit d'obligationsLes médecins qui traitent des patients séropositifs pour le VIH et qui agissent en même temps en qualité d'enquêteurs dans le cadre d'essais thérapeutiques contre ce virus peuvent se heurter à des problèmes d'éthique lorsque leurs deux rôles entrent en conflit. En Australie, un petit groupe de médecins – six généralistes et quatre médecins d'un établissement hospitalier – ont été interrogés, pendant la réalisation d'un essai clinique portant sur un vaccin contre le VIH. Les questions portaient sur les tensions qui découlaient de leur double fonction, celle de cliniciens et d'enquêteurs prenant part à des recherches médicales sur le VIH. Les intérêts des patients et les objectifs de la recherche se révélaient parfois incompatibles. En tant que clinicien, le médecin a pour objectif prioritaire de veiller au bien-être immédiat de ses patients. En tant qu'enquêteur, sa tâche prioritaire consiste à identifier les avantages potentiels d'une expérimentation médicale et à les examiner à la lumière de ses effets néfastes potentiels. A cette fin, on organise généralement un essai thérapeutique randomisé, mené en double aveugle et contrôlé par placebo : ni les médecins ni les patients ne savent à qui est administré le traitement expérimental ou le placebo. Les essais de ce genre offrent de l'espoir, en particulier aux personnes dont la santé se détériore. Comme l'a fait observer un médecin, les patients sont convaincus que « les essais ne sont pas des essais », mais qu'ils « donnent accès à des thérapies nouvelles et novatrices ». Mais le médecin a l'obligation éthique d'expliquer clairement que la participation à un essai constitue une expérience : le nouveau traitement est peut-être efficace, mais rien ne le garantit. Le produit expérimental pourrait se révéler inefficace, voire plus toxique que prévu. Par ailleurs, un certain nombre de patients essayaient de passer d'un essai à un autre dans l'espoir de bénéficier de la thérapie la plus récente. Les médecins n'encourageaient pas ce genre de comportement. Mais, en tant que cliniciens, ils estimaient qu'ils devaient avant tout s'occuper de leurs patients. Soucieux d'agir « dans le meilleur intérêt du patient », certains ont admis avoir retiré certaines personnes d'un essai en cours et, parfois, de les avoir inscrites à un autre. Dans l'ensemble, les médecins voulaient apparemment se comporter en bons scientifiques. Mais il leur arrivait d'être dépassés par les besoins et les désirs immédiats de leurs patients et, en dernier ressort, tous les médecins interrogés plaçaient l'intérêt immédiat de leurs patients avant l'aboutissement de l'essai.1 – Kim Best Le droit de ne pas savoirDans le cadre de recherches visant à trouver des moyens de prévenir la transmission du VIH d'une mère infectée à son nouveau-né, des volontaires enceintes et séropositives ont été encouragées à informer leur partenaire de leur séropositivité. Malheureusement, certaines d'entre elles ont été chassées de leur foyer ou battues à la suite de cette révélation. Après avoir donné leur consentement éclairé en vue de leur participation à cette étude de trois ans, les femmes ont subi un test de dépistage du VIH. En outre, elles ont aussi bénéficié d'un counseling avant et après le test. Pour celles dont le résultat se révélait positif, le counseling avait pour but de les aider à faire face à leur situation, à prendre des dispositions pour l'avenir et à réduire les comportements à risque. Les volontaires séropositives ont été encouragées non seulement à informer leur partenaire, mais aussi à l'amener au dispensaire aux fins de dépistage et de counseling. Au cours des deux premières années de l'étude, 243 femmes infectées par le VIH se sont portées volontaires et 66 d'entre elles ont communiqué les résultats du test de dépistage à leur partenaire. Sur ces 66 femmes, 21 sont revenues au dispensaire avec leur partenaire pour qu'il soit testé et qu'il bénéficie de counseling (cinq d'entre eux seulement étaient séronégatifs). Toutefois, parce qu'elles avaient révélé leur séropositivité, 11 femmes ont été chassées de chez elles ou remplacées par une autre femme, sept ont été battues et une s'est suicidée. Alarmés par la violence dont les femmes étaient victimes, les chercheurs ont modifié les règles concernant le counseling. Pendant la dernière année de l'étude, les femmes recrutées ont continué de recevoir une information sur le VIH, mais on ne leur donnait pas de rendez-vous pour discuter les résultats du test de dépistage. On leur disait qu'elles pouvaient demander à connaître les résultats, si elles le souhaitaient – et sur les 311 femmes séropositives, 109 seulement l'ont fait. Les scientifiques ont conclu que cette modification constituait une approche moins dangereuse et plus éthique, puisqu'elle protégeait les femmes contre les actes de violence et l'humiliation. En revanche, comme les femmes n'étaient pas obligées de connaître les résultats du test de dépistage, il est concevable que certaines des volontaires séropositives ayant choisi de rester dans l'ignorance aient pu continuer de transmettre le virus. Etant donné que la plupart des volontaires (environ 80 %) étaient liées à leur partenaire par une relation stable, et qu'elles leur étaient donc fidèles en toute probabilité, les auteurs de l'étude ont estimé que les partenaires étaient eux-mêmes déjà infectés. Encourager ces femmes à leur révéler leur séropositivité, c'était peut-être provoquer les hommes à la violence et les inciter à prendre une autre femme, ce qui contribuerait à propager la maladie.2 – Ellen Devlin La diffusion de PCU par anticipationIl convient d'inclure systématiquement les pilules contraceptives d'urgence (PCU) dans les méthodes que les prestataires discutent avec leurs clientes, y compris les adolescentes, déclarent des chercheurs médicaux de l'université de Chicago, dans l'Illinois.3 Ceux-ci proposent le scénario hypothétique suivant pour montrer qu'on peut faire plus de mal que de bien en faisant l'impasse sur ce point : Mlle Green est une jeune fille de 16 ans qui est sexuellement active depuis un an et qui prend la pilule depuis six mois environ. Elle essaie de la prendre régulièrement, mais elle reconnaît qu'elle oublie de temps en temps. Si elle tombait enceinte, dit-elle, elle ne se ferait pas avorter parce qu'elle considère l'avortement moralement inacceptable. La question de savoir s'il faut prendre les devants et parler des PCU à Mlle Green soulève plusieurs points d'éthique. Comme la jeune fille n'est pas majeure, elle n'est peut-être pas suffisamment âgée sur le plan juridique pour prendre d'elle-même une décision éclairée au sujet de l'utilisation de PCU. En outre, au vu de la tendance des adolescentes à pratiquer la contraception de manière peu systématique, le prestataire peut effectivement craindre que Mlle Green ne prenne la prise de la pilule encore moins au sérieux s'il lui parle de la contraception d'urgence. Ceci risquerait de lui faire courir un risque accru de grossesse non planifiée. Mais le comportement de l'adolescente en matière de contraception dénote un certain sens des responsabilités, et il paraît peu probable que Mlle Green change subitement d'attitude, ont estimé les chercheurs. (Rien n'indique que les femmes au courant de la contraception d'urgence sont moins susceptibles d'utiliser régulièrement une méthode classique de contraception.) En outre, c'est précisément parce que les adolescentes pratiquent la contraception de manière irrégulière, comme Mlle Green, qu'elles peuvent gagner à avoir entendu parler des PCU avant d'en avoir besoin. Un dernier argument de poids pour justifier la discussion de la contraception d'urgence avec Mlle Green, c'est sa conviction que « l'avortement est moralement inacceptable », ont noté les chercheurs. « Pour cette patiente et toutes celles qui considèrent l'avortement contraire à leurs principes, le fait de savoir que le mécanisme de la contraception d'urgence relève bien de la contraception, et non de méthodes abortives, leur donne une possibilité supplémentaire d'éviter une grossesse accidentelle après un rapport non protégé. » – Kim Best Choisir le moment d'intervenirLorsqu'ils effectuent des études ayant pour but de cerner les problèmes qui se posent dans la prestation de services de santé reproductive, les chercheurs sont parfois témoins de soins de piètre qualité dans les sites qu'ils visitent. Parfois ils peuvent être tentés d'intervenir pour des raisons éthiques. Prenez le cas du prestataire qui laisse tomber un dispositif intra-utérin par terre : il le ramasse et, sans l'avoir stérilisé, il s'apprête à réaliser l'insertion. Dans une telle situation, on comprend que l'observateur hésite à intervenir, de crainte d'influencer le résultat des recherches. Toutefois, la sécurité d'une cliente exposée à un tel risque pèse plus lourd dans la balance que les besoins des chercheurs et l'observateur devrait intervenir pour protéger la femme, écrivent les auteurs d'un manuel du Population Council. Leur manuel explique comment l'analyse des situations peut servir à l'évaluation des services de planification familiale et de santé de la reproduction.4 Comme le note la déclaration d'Helsinki, « (d)ans la recherche médicale sur les sujets humains, les intérêts de la science et de la société ne doivent jamais prévaloir sur le bien-être du sujet ».5 Ce genre de situation est relativement rare. Pour autant, des questions troublantes d'éthique peuvent se présenter lorsque les observateurs sont témoins de failles moins graves dans la qualité des services. A la vérité, ceux-ci ont souvent l'occasion de constater des erreurs, des lacunes et la communication d'informations fausses ; souvent aussi, les clientes ne reçoivent pas certaines données essentielles sur le contraceptif de leur choix. Dans ces cas-là, les observateurs devraient-ils intervenir ? « De toute évidence, s'ils le faisaient [à chaque fois], ils empièteraient sur les fonctions des prestataires. Leur rapport avec le personnel en pâtirait au point de ruiner toutes les chances de collecter des informations utiles aux programmes et aux décideurs. Ceci réduirait considérablement la possibilité de procéder aux améliorations nécessaires », concluent les auteurs du manuel du Population Council. Au vu des dilemmes éthiques auxquels les observateurs peuvent se heurter dans ces cas-là, les auteurs recommandent de rédiger une liste des situations dans lesquelles un certain niveau d'intervention serait justifié et de la discuter avec les autorités locales pertinentes avant de commencer ce genre d'études. – Kim Best Le respectDans le cadre de l'enseignement de la médecine et de la pratique clinique dans bien des pays, on constate l'absence de principes éthiques et de protocoles dénués d'ambiguité. Conjugué à l'estime dont jouissent les médecins, cet état de choses peut amener les prestataires à ne tenir aucun compte de l'autonomie des femmes. Parfois ils risquent même de compromettre leur droit à un traitement équitable pour tout ce qui touche à la santé de la reproduction. Une étude effectuée en 1997 et en 1998 au centre hospitalo-universitaire de l'une des plus grandes facultés de médecine du Caire a ainsi clairement démontré que les méthodes d'enseignement faisaient l'impasse sur l'autonomie des femmes et leur droit à l'information.6 Le dialogue ci-après, entendu pendant l'étude, est révélateur : Le médecin : (à une femme inscrite sur la liste des personnes à opérer ce jour-là et qui doit subir une hystérectomie) Vous voulez encore avoir des enfants ? Non seulement ils les rabaissaient, mais le personnel médical et les étudiants excluaient souvent les femmes de leurs conversations parce qu'ils parlaient de leur santé en anglais, langue qui leur était inconnue. Les auteurs de l'étude ont constaté que les femmes, souvent traitées comme des outils d'instruction, étaient privées du droit de participer et de partager leurs connaissances, comme le montre le dialogue suivant : Le médecin : Combien d'enfants avez-vous ? En fait, cette femme avait une infection de l'appareil reproducteur. Elle souhaitait dire au médecin qu'elle n'utilisait pas de contraceptifs, et qu'elle n'en voulait d'ailleurs pas, parce qu'elle allaitait et qu'elle n'avait pas ses règles pendant la période de l'allaitement. Mais le médecin a refusé de l'écouter et il a insisté pour qu'elle revienne se faire mettre un dispositif intra-utérin, malgré son infection. Les responsables du projet cherchaient à déterminer en quoi l'instruction clinique en gynécologie-obstétrique influençait la façon dont les étudiants percevaient la santé reproductive des femmes et leurs droits en la matière. A cette fin, ils se sont concentrés sur les interactions entre les patientes et les médecins de sexe masculin. Ils ont observé des étudiants de cinquième année et leurs instructeurs au cours de 100 rondes. En outre, ils ont interrogé 50 étudiants en médecine et 14 de leurs enseignants. Cette étude, financée par l'Agence néerlandaise de développement, a été réalisée par des membres du Groupe de travail du Population Council sur la santé de la reproduction en liaison avec des collègues. Souvent, les étudiants égyptiens qui ont été observés et interviewés dans le cadre de cette étude ne recevaient aucune instruction (à moins d'être instruits à tort) sur le consentement préalable aux examens et aux procédures liés à la santé de la reproduction. Ils ne donnaient non plus aucune information aux patientes sur les examens auxquels procéderaient les professeurs de médecine ni sur les rondes pendant lesquelles leur cas pourrait être discuté. Les patientes étaient censées rester passives et elles passaient pour être incapables de comprendre leur état de santé et leur maladie. Les trois quarts des étudiants interrogés estimaient que les femmes sont indécises et qu'elles ont besoin d'aide pour faire un choix (en particulier en matière de contraception). Près de deux étudiants sur trois pensaient que les femmes ne peuvent pas assimiler des informations compliquées. Fait plus important encore, dans 87 % des cas passés en revue pendant les rondes, les patientes n'étaient pas informées de leur diagnostic, alors qu'un pourcentage de femmes du même ordre avaient bénéficié d'un suivi et d'un traitement. L'étude a révélé combien était rare toute instruction explicite sur l'éthique de la pratique clinique et les droits de la patiente. La plupart des étudiants apprenaient, en assistant aux interactions entre le personnel médical et les patientes. Du coup, quantité d'étudiants étaient convaincus que leur seule mission consistait à assurer une intervention médicale, alors que le respect accordé aux patientes ne comptait pour rien. – Kim Best et le docteur Hania Sholkamy Le docteur Hania Sholkamy est professeur adjoint à l'université Américaine au Caire, en Egypte. Références
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