Les représentants communautaires qui s’exprimeront au nom des communautés dans lesquelles s’effectuera la recherche devraient lire ce cours. Ils pourront ainsi apprendre :
- à formuler des commentaires sur les points d’éthique en rapport avec la recherche ;
- à être une source d’informations pour les communautés dans lesquelles se déroule la recherche.
Parfois, les représentants communautaires forment un groupe qui a pour tâche de donner des conseils dans le cadre du processus de recherche. Parfois encore, un comité d’éthique (composé de membres extérieurs à la communauté) demande à un représentant communautaire d’agir au nom de tous les participants à une étude de recherche. Il se peut aussi qu’un groupe officiellement constitué, qualifié de conseil consultatif communautaire ou d’un autre titre, réunisse un grand nombre de représentants communautaires qui sont chargés de donner des conseils dans le cadre de la recherche et d’en surveiller le déroulement. Il n’existe pas de lignes directrices internationales bien établies qui définissent de manière précise les modalités de la participation des membres de la communauté à des études de recherche. Dans certains cas, ils agissent à titre individuel ou à l’échelon local ; parfois, il arrive qu’ils représentent leur communauté au niveau national, voire international. Dans d’autres encore, leur principale responsabilité consiste à garantir que la communauté aura son mot à dire à tous les niveaux de l’élaboration, de l’exécution et de la dissémination de la recherche.
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